医生眼中的贫困患儿

一位骨肿瘤科的资深医生说，并不是所有患骨肉瘤的患者都没有治愈的希望。家长未雨绸缪地为自己的孩子购买商业性医疗保险是治愈的经济保障，患者及亲属树立信心是治愈的精神保障，医院和社会伸出爱心之手是治愈的公益保障。

2014年3月11日上午，记者来到位于北京市西城区西直门附近的北京大学人民医院（本部）教研楼，见到该院骨肿瘤科主治医师孙馨。她是身患骨肉瘤的9岁女童陆茶的主治医生。在近两个小时的采访过程中，孙馨用浅显的语言化解医学术语的生涩，清晰地将骨肉瘤的神秘面纱一一揭开。

主治医生向记者介绍骨肉瘤

孙馨向记者详细地介绍了骨肉瘤这一疾病以及救助方法。

所谓骨肉瘤，是一种青少年易发的恶性肿瘤。同血液病一样，骨肉瘤易发生在10~ 20岁的青少年之间。这种病的恶性程度比较高，早期就容易发生转移，治疗过程也相当漫长。这种病的治疗方案除了手术之外，便是长时间、大剂量的辅助化疗。该病的治愈率为60%。如果患者的治疗过程顺利，需要一年左右的治疗时间。这种疾病的治疗费依据患者病情的不同区别很大，保守估算也需要几十万元。

虽然骨肉瘤是青少年最易发的病种，但是，其发病率却很低，只是百万分之一左右。然而，由于我国的人口基数比较大，整体算下来，发病患者的总数并不少，每年可达100~ 150例。正是因为该病种发病率低，因此，我国很多地方医院均无法治疗该疾病。北京大学人民医院有治疗此病的丰富经验。于是，全国各地的骨肉瘤患者都会集到了北京大学人民医院。

北京大学人民医院的骨肿瘤科专业从事骨与软组织肿瘤病的诊疗。经过多年的发展，该院已成为集临床、科研、教学为一体的在国内享有很高知名度的骨与软组织诊断治疗中心。该中心在全国甚至全世界都首屈一指j

9年前，孙馨进入北京大学人民医院骨肿瘤科工作。据她回忆，“好像没有哪个省份没有患者来我们科看过病的”。在众多来治病的患者中，当属青少年居多。而在这些青少年患儿中，有商业性医疗保险的患儿屈指可数。在她的印象中，只有一位来自深圳的患儿妈妈给她的孩子购买过两份商业性医疗保险。她的孩子得病后，他们获得了两份数额为30万元的一次性保险金，这两份保险金解了这个家庭的燃眉之急。但是，更多的患儿却没有商业医疗性保险。没有为孩子购买商业性医疗保险的家庭，一旦孩子患上恶性病，几乎全是倾家荡产。甚至，有些患儿的家庭因负债累累再也筹不到后续治疗费，在患儿的病看到一半时就放弃了。

每当遇到这样的情况，孙馨都倍感心痛。她都会劝患儿的家长：“再坚持坚持，至少完成一个化疗疗程再说。”但最终选择放弃的家庭为多。

孙馨告诉记者，化疗又称为胞毒疗法，即将大量有毒的药物打入患者体内，以毒攻毒。这些药物不仅会对抗癌细胞，抑制其生长，同时也会对健康细胞产生副作用。只有当这些药物在患者身体内的浓度达到一定比例后，才会启动对抗癌细胞的作用。当患者化疗没有达到一定周期时，化疗药物的积极作用不会体现，消极作用却会产生。这样，反而不利于患者的康复。

为陆茶制订个性化诊疗方案

在孙馨医生看来，来医院救治的陆茶算是发现自己患病比较早的患者之一。由于陆茶是局部患有骨肉瘤，因此，陆茶治愈的希望很大。在给陆茶进行手术前的化疗时，孙馨发现，陆茶的身体对化疗药物的敏感程度很高，这一点有助于其对抗疾病。

实际上，因个体差异等原因，大约有20%的患者对于化疗药物的敏感程度很低。在临床方面，这样的患者给自身的进一步治疗带来不小的困扰。

在制订陆茶个人的治疗方案时，医生考虑到陆茶一家的实际困难，经过多方讨论后提出，用孩子自己腿上的一根名叫腓骨的骨头进行置换。孙馨告诉记者，因为这根腓骨不参与人体的承重，同时，在进行自体骨头置换过程中，患者本身的排异性概率会很低。更为重要的一点是，用自体骨头进行置换手术，减少了价格不菲的医疗器材费用。

对陆茶而言，这样的治疗方案是最适合她的。

在手术前的化疗过程中，考虑到陆茶一家的实际情况，医院经过研究后，适当地为陆茶减免了一部分诊疗费用。同时，由于陆茶的父亲陆诚实不善于照顾患病的陆茶，在床位的安排上，院方也尽量将陆茶安排在富有爱心的病友周围。这些爱助人的病友及其家人会在日常生活中帮助照料陆茶。

在主治医生孙馨看来，陆茶的骨肉瘤手足骨置换手术很成功。目前，陆茶正在接受手术后的化疗。孙馨也表示，希望陆茶一家能将手术后的化疗全部做完。“毕竟对于陆茶而言，年龄小的她治愈的希望还是很大的。”孙馨由衷地说。

爱心捐助让等死女孩重获新生

如果说陆茶是孙馨遇到的最令她疼惜的一名患儿的话，那么，一名叫王小莉（化名）的患者则让她难以忘怀。

时年20岁的王小莉在两岁时，妈妈就离开了她。从小，她就与父亲相依为命。父亲是农民，没有多少文化。十几岁时，王小莉被查出骨盆处长有恶性肿瘤。因为没钱医治，加上当地的医生告诉她这个病治不好，王小莉选择了回家等死。但幸运的是，她所患的这种肿瘤的转移速度比较缓慢。直到两年后，肿瘤越长越大，才在王小莉腹部显露出来。村里人看她像个孕妇似的，走路和干活儿都受影响，纷纷劝她去北京看看病。于是，在村里人的帮助下，王小莉联系到当地的区团委。在区团委的协助下，许多人为她捐款。最终，王小莉凑足了去北京治病的费用。

刚入院时，20岁的王小莉从外表上看，如同一名即将临产的孕妇。1.5米高的她在手术前体重为120斤左右，手术后，她的体重不足100斤。据孙馨回忆，从王小莉身体上切割下来的恶性肿瘤足有20多斤重。

孙馨还记得，手术前，她问王小莉有什么愿望？王小莉告诉她说：“我想见见妈妈。”尽管最终王小莉的愿望没有得到实现，但她的手术却非常成功。

在孙馨看来，之所以王小莉会重新获得生命的垂青，最根本的原因是她身患的恶性肿瘤发展缓慢。很重要的一点还在于，王小莉得到了当地区团委的鼎力支持，没有了资金的后顾之忧。

现在，王小莉在老家跟朋友一起经营着一间小卖部。每逢过年过节，王小莉都会给孙馨打电话、送祝福。医院骨肿瘤科举行活动时，孙馨偶尔也会邀请王小莉过来，让她给身陷病痛折磨中的患儿以及家长讲述自己的不幸遭遇和良好结局，以此鼓励患儿及其家长树立战胜病痛的勇气与信心。

他们亟待得到救助

2014年3月4日上午，记者第二次走进北京大学人民医院骨肿瘤科病房。当结束了对陆茶一家的采访走出病房准备离开时，记者注意到身边多了几张陌生的成人面孔。他们的孩子同陆茶一样，正在与病魔作斗争；而他们的家庭也和陆茶家一样，承受着巨大的经济压力。

来自河南的32岁男子王志勇第一个跟我讲述了他的处境。他的10岁女儿王涵住在12床。2013年10月，王涵走路时摔了一跤，随后，右腿就肿了。经过乡镇卫生所、县医院、省医院的检查，最终，王涵被确诊身患膝关节骨肉瘤。2014年2月，王志勇带着女儿来北京治病。据王志勇介绍，她女儿的膝关节需要用假关节进行置换，不说后期治疗费，光手术费就需要20多万元。身为农民的王志勇，全家一年的全部收入才3万元左右，这笔高额手术费着实令他犯难。这次来北京，他拿出全部积蓄，还向亲戚、朋友借了几万元钱，仍没凑够手术费。现在，他的女儿正在进行初期治疗。随着手术临近，他不知道该到哪里能再筹到钱，甚是着急。

同王志勇的情况相似的还有来自重庆的9岁女童张淼、7岁男童韩春和10岁男童王晓的家长，他们的家庭因孩子生病已陷入绝境，都不知道该如何寻求救助，不知道孩子的健康之路在何方。