乙肝家庭深陷多重困境

文／岳泉

乙型肝炎是一种由乙肝病毒引起、以肝脏炎性病变为主，并可引起多器官损害的疾病，同时也是一种较难治愈的传染性疾病，严重威胁着人类的生命。乙肝病毒会引起肝细胞炎症、坏死、纤维化等，因此乙肝患者常感到乏力、易疲劳、下肢或全身水肿，以及食欲不振、恶心、失眠、多梦等，甚至出现黄疸、肝区疼痛、肝脾肿大等症状。医学界还将“乙肝病毒携带一肝炎发作一肝硬化一肝癌”称作“乙肝四步曲”，由此揭示出慢性乙肝病程的发展规律，意思是说，若患者体内的乙肝病毒得不到抑制，就会导致肝脏被病毒侵蚀而引发肝病恶化，转变为肝硬化、肝癌等，给予乙肝患者及其身后的家庭以致命的打击。

作为乙肝患者或乙肝病毒携带者的“乙肝人”，可以说是社会中的一个特殊阶层——由于被歧视或自我压抑等原因，他们的生活、工作和爱情都与常人不同。然而在当今中国，每十个人中就有着一个“乙肝人”，全国“乙肝人”总数据保守估计也已上亿，且因我国乙肝的家庭聚集特征突出，很多乙肝家庭的成员们都饱受着疾病本身和社会歧视的折磨。而更令众多乙肝家庭深感无奈的是，乙肝是一种极难治愈的疾病，其治疗之路可谓漫漫无终点，问题是治疗乙肝的药物尤其是抗病毒药物都普遍价格极高，可全国至今尚无一种治疗乙肝的抗病毒药物纳入基本医保目录，每年数以万计的巨额医药费均需由患者家庭自行承担，以致乙肝家庭“因病致贫”、“因病返贫”的悲剧一直在持续上演。在这样的现实面前，“像国家控制艾滋病、结核病那样减轻乙肝患者用药经济负担，帮助众多乙肝家庭走出多重困境”的呼声，近期已在我国社会不时传出。

数量惊人

国家卫计委授权中国疾病预防控制中心于2014年12月3日发布的《2014年10月全国法定传染病报告发病、死亡统计表》显示，去年10月我国内地共报告新发法定传染病609509例，其中甲乙类法定传染病的发病数为301595例，而仅病毒性肝炎的新发病例即为110708例，即其发病数稳居于表中所列28种甲乙类法定传染病之首。作为病毒性肝炎中最为严重的一种，乙型肝炎则凭借85996例的新发病例，仅次于结核病而居于甲乙类法定传染病发病数的第二位，约占这两类法定传染病发病总数的三成左右，甚至在病毒性肝炎发病总数中占到了78%左右。在该表中所列的甲乙丙三类共39种法定传染病中，乙型肝炎也凭借29例的当月死亡病例，成为继艾滋病、肺结核和狂犬病之后的中国第四大传染病死因，其死亡病例约占病毒性肝炎死亡病例的70%。

在2014年6月、2013年12月和2013年6月中，我国内地的乙型肝炎发病数也分别是88201例、87609例和85335例，死亡数为36例、64例和51例，说明我国内地近年来的乙肝发病数和死亡人数都维持在惊人的高位上，平均每年的新发病例和死亡病例约在100万人和500余人左右，这一数字还不包含未分型肝炎报告发病和死亡数。

国家卫计委公布的权威数据还显示，我国内地已纳入统计的临床和实验室确诊乙肝病例，2013年为发病962974例、死亡550例，2012年为发病1087086例、死亡582例，2011年为发病1093335例、死亡637例，2010年为发病1060582例、死亡689例……这就意味着，近年来我国平均每年新增的乙肝病人数量都在105万人左右。

乙肝是人类历史上最严重的疾病之 ，也是一个严重的全球公众健康问题。据说全球共有20亿人曾感染乙肝病毒，其中有超过3.5亿人发展为慢性乙肝患者，全球每年因乙肝导致的死亡人数高达60万人。作为乙肝病毒感染高流行区的中国，又有着多少乙肝病毒携带者和乙肝患者呢？我国相关部门于14年前（2001年）发布的报告称，当时全国的乙肝病毒携带者共有1.2亿人，预计全国乙肝病人约在4000万人左右，原因是乙肝带毒者中约有1/3左右的人会发展成为乙肝病人，其中究竟涉及几多家庭已没人说得清楚。

近年公开的数据则显示，乙肝病毒既往感染者约占我国人口的30%至50%左右（即4至6亿人），也就是说我国现有人口中的一半都在生活中不知不觉地感染过乙肝病毒。慢性乙肝病毒携带者则约占我国人口的8%至13%左右（即l亿至1.5亿人），他们绝大多数源于母婴或父婴垂直传播，多数可稳定在终身携带乙肝病毒状态而不发病。慢性轻度乙肝可占慢性乙肝病毒携带者的20%至30010左右（即2500万至4000万人），他们症状轻微、对治疗反应良好，适当用药病情即可得到限制。一部分乙肝患者则已发展到慢性中度肝炎、慢性重度肝炎、慢性重型肝炎、肝炎肝硬化、原发性肝癌等程度，虽然病例少但病情发展迅速、病死率高，一旦发病就往往会给患者及其家庭造成无法排解的痛苦，

“富贵病”

有不少人都将乙肝称之为“富贵病”，也就是一类必须得“吃好、玩好、休息好”，并且还要获得较好的治疗，才能有助于病情控制和恢复的疾病。换句话说，乙肝患者往往不能承担繁重的体力及脑力劳动，也不能熬夜、挨饿、受冻和过于劳累等，不仅对伤肝食物、药物都必须挑拣，还得通过进高蛋白饮食以加强营养……患上这种不能多做活、非得多休养的疾病，就好似摇身变成了“富贵一族”，距离“衣来伸手、饭来张口”的日子越来越近了。在病情活动期，乙肝患者还应适当卧床休息，即使病情好转后也应注意动静结合，静止期内只可从事较轻的工作，症状完全消失后也应避免过劳，并且还须定期复查。

但问题是，乙肝患者们并非真的都大富大贵，而是与平常人别无二致的饮食男女，有不少患者和家庭甚至还极为贫困，原因就在于人们患病以后就只能告别繁重的劳作，其经济来源自然会受到严重影响。还有观点认为，与讲究生活质量的富裕群体相比，经济拮据的中下层人群更容易感染上乙肝，因为后者经常在路边卫生条件不好的小店就餐，在日常的生活中也更容易出现不洁性交的情形，或接触到牙刷、剃须刀、指甲钳等公用用具，或因补牙、修面、修脚、注射、献血、血液透析的医疗器械消毒不严而遭受医源性传播，甚至因经济原因而未母婴阻断与预防接种，以及长期食用不安全食品而导致免疫功能受损等。

不过一旦成为乙肝患者，人们在医药费的支出方面就不得不“大手大脚”起来，俨然已经一夜暴富了一般。这是因为，近年来发病率呈明显增高趋势的乙肝，主要侵犯儿童及青壮年，不少患者都可转化为肝硬化或肝癌，或者在全身各个系统发生肝源性糖尿病、脂肪肝、肝炎后高胆红素血症等并发症。为了抵御疾病带来的巨大痛苦，同时避免病情朝着更加可怕的方向发展，乙肝患者们只得花费大量钱财来延缓病情，哪怕因此而债台高筑。

在乙肝治疗方面，目前最有效的方式就是进行抗病毒治疗，同时根据不同病情给予适当的药物辅助治疗。据临床试验表明，如今治疗乙肝的有效抗病毒药物是恩替卡韦、替比夫定、阿德福韦酯、拉米夫定等核苷类药物，以及干扰素等免疫调节类药物，这些药物均已被证实安全、有效，但它们都需要长期甚至终生用药，更要命的是，它们的价格都高得惊人，远非普通的中低收入患者家庭所能承担得起的，对于那些有着多名乙肝患者的家庭来说，这类价格高昂的药物就更是“可望而不可及”的了。

恩替卡韦作为当前抗乙肝病毒的一线药物，虽然有着头痛、疲劳、眩晕、恶心、嗜睡、腹部不适、肌痛等诸多副作用，但因患者每天口服0.5毫克（1片）即能有效抑制乙肝病毒复制，服用拉米夫定出现病毒血症或耐药突变的患者也每天口服l毫克（2片）即能取得同等疗效，因此仍被很多乙肝患者视为“救命稻草”。但中美上海施贵宝制药有限公司独家产销的商标名为“博路定”的恩替卡韦片，在国内医院的售价约为每片39元，每名患者服用一年下来的药费支出就达1.4万至2.8万元之多，何况患者尚须同时使用促肝细胞生长素、甘利欣、还原性谷胱苷肽等保护肝脏功能的辅助药物。

同样具有抗乙肝病毒功效的替比夫定、阿德福韦酯、拉米夫定等，在国内医院的售价也不菲，如北京诺华制药有限公司独家产销的商标名为“素比伏”的替比夫定片，售价亦达每片22元上下，即便只按维持剂量服用，一年下来单项药费亦达8000多元。而且这些核苷类药物一经服用，疗程便少则3至5年，多则须终生服药，其间一天也不能断药，否则就可能造成病毒严重反弹而危及生命，这也难怪很多服药患者都自嘲“上了贼船”。

在乙肝患者常用的有效药物中，药费最贵的当属干扰素了——在目前医院常用的长效干扰素中，爱尔兰先灵葆雅公司生产的“佩乐能”干扰素每支售价为1600元，上海罗氏制药有限公司生产的“派罗欣”干扰素每支售价亦为1400元，患者每个星期都得注射一支，一年下来的单项药费便为7.28万至8.32万元，且多半患者需用药一年半时间，所需费用在11万至12.5万元间。并不“富贵”的家庭，当然难以承受如此高昂的药费。无缘医保

慢性乙肝患者若不得到规范治疗，其罹患肝硬化、肝癌的概率是正常人的460多倍，因此通过抗病毒治疗让乙肝患者的病情得到控制，防止出现综合性病变，就显得特别重要。遗憾的是，目前全国尚无一种治疗乙肝的抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》和医保目录，患者用药都必须自费，这就使得患者用药的经济负担极重，大多数患者都难以及时、足程用药，有些患者甚至没法负担哪怕l至2个用药疗程的费用。

全国政协委员、苏州大学副校长熊思东不久前指出，乙肝、艾滋病、结核病是我国主要的三大传染病，但我国目前已对艾滋病出台了“四免一关怀”政策，对结核病也实行了免费治疗，唯独对作为我国“头号传染病”的乙肝治疗，一直都没有任何国家医学关怀措施出台，这对乙肝患者来说并不公平。他因此建议，应在全国范围内将乙肝治疗所用的抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》，并采取统一招标采购、实行零差价销售，以减轻乙肝患者的用药经济负担；有条件的地区还应将其纳入《医保药物目录》，让有医保的乙肝患者可报销部分医疗费用；条件成熟时还应实行乙肝治疗用抗病毒药物的部分或全部免费治疗，最终和艾滋病、结核病一样彻底解决患者的治疗费用问题。

在2014年度的全国两会上，全国政协委员、中国疾控中心病毒病预防控制所副所长董小平也表态说，应该尽快把治疗乙肝的药品纳入《国家基本药物目录》中去，让为数众多的乙肝患者像艾滋病人、结核病人那样享受国家的免费治疗。熊思东委员也表示，一旦将治疗乙肝的药品纳入《国家基本药物目录》，这些药物就会变成政府采购药品，其成本采购价会相应降低，药物加成价格也会随之降低，很多乙肝患者的用药经济负担都会随之减轻。

抗乙肝病毒的药物是否真的物有所值呢？答案并不肯定。去年惊爆的葛兰素史克（中国）投资有限公司行贿事件中传出：抗乙肝病毒药物“贺普丁”拉米夫定片，由我国物价部门核准的最高零售价为每盒207元，且它在中国的出厂价是142元，但在韩国出厂价仅为18元，在加拿大仅26元，在英国不到30元，在德国、日本等国的出厂价也远远低于中国内地，而其真实成本仅为15.7元：“贺维力”阿德福韦酯片在中国香港的出厂价为每盒59.92元，在日本也仅为103.5元，在中国内地便高达182元，惊人的差价悉数落入了诸多隐秘的“中间环节”，为数众多的乙肝患者却被迫承担着畸高的“天价”药费。