肠癌放疗患者家庭照顾者负担现状调查
2022-06-08
摘 要：目的 调查肠癌放疗患者家庭照顾者负担现状及其影响因素。方法 对2018年9月—11月期间在某肿瘤医院放疗的肠癌患者的70名家庭照顾者,通过问卷调查的形式进行研究,调查其负担现状并对相关的影响因素进行分析。结果 肠癌放疗患者照顾者负担与性别、月收入、年龄、文化程度有关,差异均有统计学意义(P<0.05)。结论 肠癌放疗患者主要照顾者照顾负担在女性、年龄较大、收入低及文化程度较低的人群中表现较重,护理人员应对肠癌患者照顾者的照顾负担进行全面了解,对于特定人群采取针对性地干预措施以降低照顾者的压力,提高照顾者及患者的生活质量。
关键词：肠癌 家庭照顾者 照顾负担
照顾负担是一个复杂的、多维度的概念。Grad和Sainsbury第一次使用负担一词来描述照顾患者的人员及家庭因为照顾患者而付出的代价,或者是由于照顾患者而对其造成的不良的结果[1]。直肠癌是我国常见的恶性肿瘤,手术后需要进行放疗,但放疗对于肠癌患者的副作用较大,主要为胃肠道反应,常见的肠道放疗急性副反应为恶心、呕吐、腹痛、腹泻,特别是放射性肠炎给患者带来的痛苦非常大。虽然有很多研究致力于减少放射性肠炎的副作用,但效果不甚理想,放射性肠炎给患者带来不适的同时,其照顾者也承受着一定的身体及心理负担。本研究旨在调查肠癌术后保肛或术前放疗患者的家庭照顾者的负担情况,并研究其影响因素,为护理人员降低照顾者的负担、进行个体化的健康教育提供理论依据。
采用目的抽样法,选取2018年9月—11月期间在某肿瘤医院放疗的术前或术后保肛的肠癌患者的家庭照顾者共70名为研究对象。纳入标准:①自愿参加本项研究者;②患者的直系亲属;③照顾工作不需要报酬者;④患者放疗期间在院照顾20 d以上者;⑤具有一定的中文阅读和语言表达能力者;⑥无精神病史者。排除标准:①不愿参加本研究者;②近期内有应激事件发生者;③领取报酬的照顾者;④有精神病史或人智障碍者;⑤有其他影响因素影响照顾者的照顾能力者。70名家庭照顾者中,男性39例,女性31例;年龄26～72(44.5±12.3)岁。
1.2 调查方法
1.2.1 调查工具
①一般资料问卷:包括家属和患者的性别、年龄、婚姻、文化程度等;②照顾者负担问卷(Caregiver Burden Inventory,CBI):该问卷是1989年Novak和Guest编制的用来测量照顾者负担的量表,共有24项条目,分为5个维度,包括时间依赖性负担、发展受限性负担、身体性负担、社交性负担、情感性负担,每项条目按照负担的轻重采用0～4分5级评分,总分0～96分[2]。得分越高说明照顾者负担越重。2006年岳鹏等译制的中文版量表总Cronbach′s α为0.92,具有较好的信度。根据问卷维度计算出问卷所需数量为60～120份。
1.2.2 资料收集
首先对5名护理人员进行培训,培训完成后采用纸质问卷进行资料的收集。收集前与科室的护士长进行沟通,征得其同意后方可进入病房,对符合条件患者的主要照顾者进行调查,并详细讲解本研究的目的、参与的利弊和问卷填写的要求,填写完毕后及时收回。现场收回问卷时,查看问卷是否合格,对于有漏项的问卷要及时补全,整个问卷选项相同者予以剔除。问卷收回后,对有效问卷进行分析。
1.3 统计学方法
采用SPSS 19.0统计学软件进行数据分析。对调查结果进行描述性统计,采用平均值、标准差、t检验、方差检验等指标进行统计;以P<0.05为差异有统计学意义。
调查显示,不同性别的照顾者在时间依赖性负担和发展受限性负担上比较,差异有统计学意义(P<0.05);不同性别的照顾者在身体性负担、社交性负担、情感性负担和总分上差异也有统计学意义(P<0.05),且女性比男性照顾负担高。见表1。
表1 不同性别的照顾者照顾负担得分情况
2.2 不同月收入照顾者照顾负担得分比较
调查显示,不同月收入的照顾者在时间依赖性负担上差异无统计学意义(P>0.05),在发展受限性负担上差异有统计学意义(P<0.05);不同月收入的照顾者在身体性负担和总分上差异有统计学意义(P<0.05),但是在社交性负担、情感性负担上差异无统计学意义(P>0.05),月收入在3 000元以下者比3 000元以上者照顾负担重。见表2。
表2 不同月收入的照顾者照顾负担得分情况
2.3 不同年龄照顾者照顾负担得分
不同年龄的照顾者在发展受限性负担上差异有统计学意义(P<0.05),用SNK法进行两两比较发现≤40岁组与40～60岁,≤40岁与≥60岁组的差异均有统计学意义(P<0.05);不同年龄的照顾者在时间依赖性负担、身体性负担、社交性负担、情感性负担和总分上差异有统计学意义(P<0.05),用SNK法进行两两比较发现,时间依赖性负担、身体性负担、社交性负担、情感性负担和总分在≤40岁组与40～60岁,≤40岁与≥60岁组的差异均有统计学意义,且年龄越大,照顾者负担越重。见表3。
表3 不同年龄的照顾者照顾负担得分情况
2.4 不同文化程度的照顾者照顾负担得分比较
不同文化程度的照顾者在发展受限性负担上差异有统计学意义(P<0.05)。用SNK法进行两两比较发现,小学及以下组与初中组,小学及以下组与高中及以上组的差异均有统计学意义(P<0.05)。不同文化程度的照顾者在时间依赖性负担上差异有统计学意义(P<0.05),将其秩次输出,用SNK法进行两两比较发现,小学及以下组与高中及以上组,初中组与高中及以上组的差异均有统计学意义(P<0.05)。不同年龄的照顾者在身体性负担、社交性负担、情感性负担和总分上差异有统计学意义(P<0.05),用SNK法进行两两比较发现,小学及以下组与初中组,小学及以下组与高中及以上组的差异均有统计学意义(P<0.05),文化程度越低,照顾负担越重。见表4。
肠癌放疗患者家庭照顾者照顾负担的影响因素为:性别、年龄、文化程度、收入情况,其中,女性、年龄越大、文化程度越低、收入越低的照顾者,其照顾负担越重,与苏柏嘉等[3]的研究结果有相同之处。
表4 不同文化程度的照顾者照顾负担得分情况
3.2 肠癌放疗患者家庭照顾者照顾负担影响因素
3.2.1 性别
多项研究表明,在照顾负担、抑郁程度方面,男性配偶低于女性配偶,女性配偶主要表现出体力负担、焦虑和不确定感等心理负担[4]。本调查显示,女性照顾者照顾负担更重,与王毅等[5]的研究一致,这可能与女性的性格有关。女性敏感、感性,自我调节能力相对于男性弱,遇到事情容易夸大、思维不清,导致女性容易出现焦虑、迷茫,从而导致负担更重。
3.2.2 月收入
邾萍[6]的研究显示,97.6%的乳腺癌患者配偶因医疗费用而产生焦虑,居住于农村、自费和人均月收入低于1 000元的经济状况差的家庭,配偶照顾者抑郁和焦虑严重。本研究显示,月收入在3 000元以下者比3 000元以上者照顾负担重。这类人群承受着经济与身心的双重压力,负担更重。
3.2.3 年龄
本研究显示,家庭照顾者在60岁以上的年龄段负担较重,可能是由于这类人群随着年龄的增长,机体的各项功能减退,自身也需要别人的照顾,出现身心疲惫的情况,从而会出现各种慢性疾病。有研究显示,疲劳、睡眠障碍、食欲减退、健康变差等状况常发生在长期照顾的家庭照顾者身上[7]。
3.2.4 文化程度
本研究显示,文化程度越低,照顾者照顾负担越重,这与宋明阳等[8]的研究结果一致。高学历的照顾者可以通过咨询医生、查阅资料或网上查询等方式获得疾病的相关知识,从而对疾病有较全面地认知,并且对于医生或护士的讲解容易掌握,更能配合医护人员对患者进行有效的照护,从而减轻其心理负担。
向患者照顾者讲解疾病的相关知识,特别是文化程度低的人群,语言尽量通俗易懂,包括疾病的原因、表现、治疗及护理措施,并讲解疾病的动态变化,对于治疗导致的副作用,如放射性直肠炎、恶心、呕吐等,要做好宣教,并告知应对措施,以此来缓解照顾者的担心与焦虑,从而减轻其心理负担。
4.2 多沟通
经常与照顾者进行沟通交流,特别是女性照顾者,了解引起其焦虑的具体原因,从根源上解决问题,并鼓励其说出自己的心声,做一个倾听者,这有利于缓解其焦虑的心理,对于焦虑严重者,可请心理专家进行对症心理疏导,使其身心放松,从而更好地照顾患者,使患者尽快康复。
参考文献
[1] O′Hara RE,Hull JG,Lyons KD,et al.Impact on caregiver burden of a patient-focused palliative care intervention for patients with advanced cancer[J].Palliat Support Care,2010,8(4):395-404.
[2] 张亚灵.常用家庭照顾者负担评估工具[J].继续医学教育,2011,25(5):11-13.
[3] 苏柏嘉,颜雯晶,何清霞,等.恶性肿瘤住院患者主要照顾者照顾负担与倦怠情况及其相关性研究[J].当代护士(下旬刊),2019,26(27):32-34.
[4] 褚爱桂,鲍文卿.原发性肝癌患者女性配偶承受压力的质性研究[J].护理与康复,2010,9(5):373-375.
[5] 王毅,韩今华.宫颈癌患者照顾者疾病家庭负担现状及影响因素分析[J].齐鲁护理杂志,2017,23(23):16-18.
[6] 邾萍.乳腺癌患者配偶照顾者照顾负担与生活质量的研究[D].西安:第四军医大学,2013.
[7] Bevans M,Sternberg EM.Caregiving burden,stress,and health effects among family caregivers of adult cancer patients[J].JMMA,2012,307(4):398-403.
[8] 宋明阳,周兰姝.先天性心脏病患儿照顾者负担现状及影响因素[J].解放军护理杂志,2018,35(3):17-20.
关键词：肠癌 家庭照顾者 照顾负担
照顾负担是一个复杂的、多维度的概念。Grad和Sainsbury第一次使用负担一词来描述照顾患者的人员及家庭因为照顾患者而付出的代价,或者是由于照顾患者而对其造成的不良的结果[1]。直肠癌是我国常见的恶性肿瘤,手术后需要进行放疗,但放疗对于肠癌患者的副作用较大,主要为胃肠道反应,常见的肠道放疗急性副反应为恶心、呕吐、腹痛、腹泻,特别是放射性肠炎给患者带来的痛苦非常大。虽然有很多研究致力于减少放射性肠炎的副作用,但效果不甚理想,放射性肠炎给患者带来不适的同时,其照顾者也承受着一定的身体及心理负担。本研究旨在调查肠癌术后保肛或术前放疗患者的家庭照顾者的负担情况,并研究其影响因素,为护理人员降低照顾者的负担、进行个体化的健康教育提供理论依据。
1 资料与方法
1.1 研究对象采用目的抽样法,选取2018年9月—11月期间在某肿瘤医院放疗的术前或术后保肛的肠癌患者的家庭照顾者共70名为研究对象。纳入标准:①自愿参加本项研究者;②患者的直系亲属;③照顾工作不需要报酬者;④患者放疗期间在院照顾20 d以上者;⑤具有一定的中文阅读和语言表达能力者;⑥无精神病史者。排除标准:①不愿参加本研究者;②近期内有应激事件发生者;③领取报酬的照顾者;④有精神病史或人智障碍者;⑤有其他影响因素影响照顾者的照顾能力者。70名家庭照顾者中,男性39例,女性31例;年龄26～72(44.5±12.3)岁。
1.2 调查方法
1.2.1 调查工具
①一般资料问卷:包括家属和患者的性别、年龄、婚姻、文化程度等;②照顾者负担问卷(Caregiver Burden Inventory,CBI):该问卷是1989年Novak和Guest编制的用来测量照顾者负担的量表,共有24项条目,分为5个维度,包括时间依赖性负担、发展受限性负担、身体性负担、社交性负担、情感性负担,每项条目按照负担的轻重采用0～4分5级评分,总分0～96分[2]。得分越高说明照顾者负担越重。2006年岳鹏等译制的中文版量表总Cronbach′s α为0.92,具有较好的信度。根据问卷维度计算出问卷所需数量为60～120份。
1.2.2 资料收集
首先对5名护理人员进行培训,培训完成后采用纸质问卷进行资料的收集。收集前与科室的护士长进行沟通,征得其同意后方可进入病房,对符合条件患者的主要照顾者进行调查,并详细讲解本研究的目的、参与的利弊和问卷填写的要求,填写完毕后及时收回。现场收回问卷时,查看问卷是否合格,对于有漏项的问卷要及时补全,整个问卷选项相同者予以剔除。问卷收回后,对有效问卷进行分析。
1.3 统计学方法
采用SPSS 19.0统计学软件进行数据分析。对调查结果进行描述性统计,采用平均值、标准差、t检验、方差检验等指标进行统计;以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 不同性别照顾者照顾负担得分比较调查显示,不同性别的照顾者在时间依赖性负担和发展受限性负担上比较,差异有统计学意义(P<0.05);不同性别的照顾者在身体性负担、社交性负担、情感性负担和总分上差异也有统计学意义(P<0.05),且女性比男性照顾负担高。见表1。
表1 不同性别的照顾者照顾负担得分情况
2.2 不同月收入照顾者照顾负担得分比较
调查显示,不同月收入的照顾者在时间依赖性负担上差异无统计学意义(P>0.05),在发展受限性负担上差异有统计学意义(P<0.05);不同月收入的照顾者在身体性负担和总分上差异有统计学意义(P<0.05),但是在社交性负担、情感性负担上差异无统计学意义(P>0.05),月收入在3 000元以下者比3 000元以上者照顾负担重。见表2。
表2 不同月收入的照顾者照顾负担得分情况
2.3 不同年龄照顾者照顾负担得分
不同年龄的照顾者在发展受限性负担上差异有统计学意义(P<0.05),用SNK法进行两两比较发现≤40岁组与40～60岁,≤40岁与≥60岁组的差异均有统计学意义(P<0.05);不同年龄的照顾者在时间依赖性负担、身体性负担、社交性负担、情感性负担和总分上差异有统计学意义(P<0.05),用SNK法进行两两比较发现,时间依赖性负担、身体性负担、社交性负担、情感性负担和总分在≤40岁组与40～60岁,≤40岁与≥60岁组的差异均有统计学意义,且年龄越大,照顾者负担越重。见表3。
表3 不同年龄的照顾者照顾负担得分情况
2.4 不同文化程度的照顾者照顾负担得分比较
不同文化程度的照顾者在发展受限性负担上差异有统计学意义(P<0.05)。用SNK法进行两两比较发现,小学及以下组与初中组,小学及以下组与高中及以上组的差异均有统计学意义(P<0.05)。不同文化程度的照顾者在时间依赖性负担上差异有统计学意义(P<0.05),将其秩次输出,用SNK法进行两两比较发现,小学及以下组与高中及以上组,初中组与高中及以上组的差异均有统计学意义(P<0.05)。不同年龄的照顾者在身体性负担、社交性负担、情感性负担和总分上差异有统计学意义(P<0.05),用SNK法进行两两比较发现,小学及以下组与初中组,小学及以下组与高中及以上组的差异均有统计学意义(P<0.05),文化程度越低,照顾负担越重。见表4。
3 讨论
3.1 肠癌放疗患者家庭照顾者照顾负担现状肠癌放疗患者家庭照顾者照顾负担的影响因素为:性别、年龄、文化程度、收入情况,其中,女性、年龄越大、文化程度越低、收入越低的照顾者,其照顾负担越重,与苏柏嘉等[3]的研究结果有相同之处。
表4 不同文化程度的照顾者照顾负担得分情况
3.2 肠癌放疗患者家庭照顾者照顾负担影响因素
3.2.1 性别
多项研究表明,在照顾负担、抑郁程度方面,男性配偶低于女性配偶,女性配偶主要表现出体力负担、焦虑和不确定感等心理负担[4]。本调查显示,女性照顾者照顾负担更重,与王毅等[5]的研究一致,这可能与女性的性格有关。女性敏感、感性,自我调节能力相对于男性弱,遇到事情容易夸大、思维不清,导致女性容易出现焦虑、迷茫,从而导致负担更重。
3.2.2 月收入
邾萍[6]的研究显示,97.6%的乳腺癌患者配偶因医疗费用而产生焦虑,居住于农村、自费和人均月收入低于1 000元的经济状况差的家庭,配偶照顾者抑郁和焦虑严重。本研究显示,月收入在3 000元以下者比3 000元以上者照顾负担重。这类人群承受着经济与身心的双重压力,负担更重。
3.2.3 年龄
本研究显示,家庭照顾者在60岁以上的年龄段负担较重,可能是由于这类人群随着年龄的增长,机体的各项功能减退,自身也需要别人的照顾,出现身心疲惫的情况,从而会出现各种慢性疾病。有研究显示,疲劳、睡眠障碍、食欲减退、健康变差等状况常发生在长期照顾的家庭照顾者身上[7]。
3.2.4 文化程度
本研究显示,文化程度越低,照顾者照顾负担越重,这与宋明阳等[8]的研究结果一致。高学历的照顾者可以通过咨询医生、查阅资料或网上查询等方式获得疾病的相关知识,从而对疾病有较全面地认知,并且对于医生或护士的讲解容易掌握,更能配合医护人员对患者进行有效的照护,从而减轻其心理负担。
4 措施
4.1 多宣教向患者照顾者讲解疾病的相关知识,特别是文化程度低的人群,语言尽量通俗易懂,包括疾病的原因、表现、治疗及护理措施,并讲解疾病的动态变化,对于治疗导致的副作用,如放射性直肠炎、恶心、呕吐等,要做好宣教,并告知应对措施,以此来缓解照顾者的担心与焦虑,从而减轻其心理负担。
4.2 多沟通
经常与照顾者进行沟通交流,特别是女性照顾者,了解引起其焦虑的具体原因,从根源上解决问题,并鼓励其说出自己的心声,做一个倾听者,这有利于缓解其焦虑的心理,对于焦虑严重者,可请心理专家进行对症心理疏导,使其身心放松,从而更好地照顾患者,使患者尽快康复。
5 小结
综上所述,肠癌放疗患者由于疾病的特殊原因,在放疗的过程中,会出现不同程度的放射性直肠炎,致使患者出现身体及心理上的焦虑,导致其照顾者也会出现相应的负担,护理人员在护理患者的过程中,应依据照顾者的性别、年龄、文化程度及学历层次等,运用个性化及针对性的宣教,使不同的照顾者都能较为科学地了解照顾的相关知识,从而减轻其照顾负担。参考文献
[1] O′Hara RE,Hull JG,Lyons KD,et al.Impact on caregiver burden of a patient-focused palliative care intervention for patients with advanced cancer[J].Palliat Support Care,2010,8(4):395-404.
[2] 张亚灵.常用家庭照顾者负担评估工具[J].继续医学教育,2011,25(5):11-13.
[3] 苏柏嘉,颜雯晶,何清霞,等.恶性肿瘤住院患者主要照顾者照顾负担与倦怠情况及其相关性研究[J].当代护士(下旬刊),2019,26(27):32-34.
[4] 褚爱桂,鲍文卿.原发性肝癌患者女性配偶承受压力的质性研究[J].护理与康复,2010,9(5):373-375.
[5] 王毅,韩今华.宫颈癌患者照顾者疾病家庭负担现状及影响因素分析[J].齐鲁护理杂志,2017,23(23):16-18.
[6] 邾萍.乳腺癌患者配偶照顾者照顾负担与生活质量的研究[D].西安:第四军医大学,2013.
[7] Bevans M,Sternberg EM.Caregiving burden,stress,and health effects among family caregivers of adult cancer patients[J].JMMA,2012,307(4):398-403.
[8] 宋明阳,周兰姝.先天性心脏病患儿照顾者负担现状及影响因素[J].解放军护理杂志,2018,35(3):17-20.